МІЖНАРОДНИЙ ДЕНЬ РІДКІСНИХ ЗАХВОРЮВАНЬ

Щороку в останній день лютого в усьому світі відзначається  Міжнародний день рідкісних захворювань. З ініціативи європейської організації з вивчення рідкісних хвороб ця дата офіційно відзначається 29 лютого – в самий рідкісний день в році, а в невисокосні роки – 28 лютого.

У світі не існує лікування більш ніж для 6000 рідкісних хвороб, 75 % з яких вражають пацієнтів дитячого віку. Рідкісною вважається хвороба, яка рідко зустрічається в загальній популяції населення, загрожує життю або хронічно прогресує, призводить до смерті чи інвалідності. До рідкісних захворювань відносять муковісцидоз, гемофілію, мієлому, хвороба Альцгеймера, хвороба Гентінгтона, синдром кабукі, хвороба Німана-Піка та інші.

За затвердженими міжнародними нормативами поріг віднесення того чи іншого захворювання до рідкісних припадає на частоту менше 1 з 2000 громадян (схвалено програмою з рідкісних захворювань на 1999-2003, Правилами (EC) 141/2000).

Метою цього дня – підвищити розуміння суспільством рідкісних захворювань, їхній вплив на життя пацієнтів у всіх аспектах, привернути увагу до розвитку досліджень, необхідних для безпечної та дієвої підтримуючої терапії та лікування рідкісних захворювань, показати, що, незважаючи на рідкісність таких пацієнтів, вони мають рівне право на медичну допомогу, навчання, доступ до суспільного життя.